Probleem met delen van data in Financieel Dagblad

26 september 2019

Probleem met delen van data in Financieel Dagblad

Diverse medisch-wetenschappelijk onderzoekers vertellen in het Financieel Dagblad dat gegevens van Europese patiënten lastig in een wetenschappelijk onderzoek te verwerken zijn. De reden daarvoor is de nieuwe EU-wetgeving, die als AVG (Algemene Verordening Gegevensbescherming) in Nederland sinds 2018 geldt.  

Patiëntengegevens die verzameld zijn voor een behandeling, kunnen later ook nuttig zijn, bijvoorbeeld in een epidemiologisch onderzoek. In de FD-artikelen worden voorbeelden gegeven van epidemiologisch onderzoek naar het verband tussen ADHD en criminaliteit, en van het ontwikkelen van beoordelingen van röntgenfoto’s via Artificial Intelligence. De vraag is onder meer hoe patiënten om toestemming gevraagd kunnen worden om hun gegevens in zo’n onderzoek te gebruiken.

Oplossingen van de COREON

De COREON zal heel binnenkort starten met het opstellen van een nieuwe Gedragscode samen met het veld. Dat wordt een zorgvuldige herziening van de al bestaande richtlijn ‘Code Goed Gedrag’. ZonMW levert een belangrijke financiële bijdrage aan het project. Het projectplan wordt besproken op de vergadering van COREON op 1 november aanstaande.

Enig voorwerk is al gedaan, en verwerkt in een statementRef. Het verder verwerken van persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek en statistiek mag volgens de AVG in beginsel, ook al is het eerste doel van de verwerking een ander, zoals de uitvoering van de geneeskundige behandelingsovereenkomst. Er is geen nieuwe grondslag nodig. Het is echter geen vrijbrief. Zo komt de WGBO eerst en zullen onderzoekers die bij de gegevens willen en geen behandelrelatie hebben, toch toestemming nodig hebben dan wel op het geen-bezwaar systeem moeten terugvallen.

Ref Het statement 'Nader gebruik van van persoonsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek' beschrijft meer criteria waaraan het onderzoek moet voldoen, download:
 https://www.federa.org/sites/default/files/images/s1-nadergebruikv1.5_17-12-2018.pdf

 

Financieel Dagblad 23 september 2019

Strenge privacyregels hinderen medisch onderzoek in Nederland

Financieel Dagblad 24 september 2019

Minister moet privacyprobleem bij medisch onderzoek aanpakken

Nieuws
Gedragscodes
Go to top