Start van herziening Gedragscode Gezondheidsonderzoek

21 januari 2020

Om medische gegevens verantwoord te gebruiken in gezondheidsonderzoek heeft COREON in 2004 een Gedragscode opgesteld. Omdat een inventarisatie onder betrokkenen uitwees, dat een actualisatie van deze code nodig is, heeft COREON in november 2019 de herziening gestart. Deze actualisering wordt mogelijk gemaakt door ZonMw (projectnummer 34009101).

Het proces van de herziening van de Gedragscode

Voor het herzien van de gedragscode is door COREON een kerngroep gevormd van juristen, ethici, een functionaris gegevensbescherming en onderzoekers afkomstig uit diverse organisaties in het gezondheidsonderzoek. De MLC Foundation biedt daarbij inhoudelijke en organisatorische begeleiding. Een klankbordgroep met brede vertegenwoordiging van betrokken organisaties en belanghebbenden zal op onderdelen commentaar leveren. Daarna volgt medio 2020 een openbare consultatieronde over een concept van de Gedragscode. De Gedragscode wordt naar verwachting in het eerste kwartaal van 2021 afgerond en gepubliceerd. Daarna zijn de betrokken organisaties samen met COREON verantwoordelijk voor de invoering en naleving van de Gedragscode.

De noodzaak van herziening

Om medische gegevens verantwoord te gebruiken in gezondheidsonderzoek heeft COREON in 2004 een Gedragscode opgesteld. Wanneer onderzoekers deze Gedragscode volgen, kunnen deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek en patiënten erop vertrouwen dat hun privacy gewaarborgd is. Het gaat daarbij om miljoenen mensen die het gezondheidsonderzoek met hun gegevens helpen. Door medische gegevens ook in gezondheidsonderzoek te gebruiken, kunnen wetenschappers de zorg verbeteren.

De Gedragscode gezondheidsonderzoek uit 2004 vertaalde de toen geldende wetgeving rond privacy en gegevensbescherming in praktische richtlijnen voor onderzoekers. Ook na de komst van de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) in 2018 gelden de uitgangspunten van deze Gedragscode nog steeds. Toch is herziening van de Gedragscode dringend gewenst. Niet alleen is er veel nieuwe wetgeving, jurisprudentie en officiële uitleg die daaraan gegeven wordt, bijgekomen, ook het gezondheidsonderzoek is sterk in ontwikkeling. Gegevens kunnen bijvoorbeeld op diverse manieren beschikbaar komen, zoals via gezondheidsapps. Veel meer dan voorheen is hergebruik en bredere beschikbaarheid van onderzoeksgegevens gewenst. Verder zijn onderzoeksvormen als genetica en artificial intelligence sterk in opkomst.

Voor meer informatie, zie https://www.coreon.org/codegoedgedrag/

 

COREON MLC ZonMw

 

 

 

 

 

 

Nieuws
Gedragscodes
Go to top