Gelanceerd: servicedesk over personalised medicine

10 juli 2018

Op 9 juli 2018 is de servicedesk ELSI geopend waar antwoorden te vinden zijn op ethische, maatschappelijke en juridische vragen op het gebied van personalised medicine en next generation sequencing.

De informatie is gericht op onderzoekers, zorgverleners, patiëntvertegenwoordigers en beleidsmakers.

Bij personalised medicine worden behandelingen toegespitst op de individuele patiënt met zijn of haar unieke kenmerken en ziekte. Er zijn hoge verwachtingen van deze doelgerichte aanpak.Tegelijk zijn er nog veel onduidelijkheden, bijvoorbeeld over de juiste omgang met grote hoeveelheden lichaamsmateriaal en genetische gegevens. Hoe kunnen onderzoekers bijvoorbeeld een goede gegevensbescherming garanderen en privacy waarborgen? Er zijn veel ethische, maatschappelijke en juridische vraagstukken rond personalised medicine. Daarom is een servicedesk opgezet.

ELSI (Ethical, Legal en Social Implications) Servicedesk biedt antwoorden op veelgestelde vragen, en de mogelijkheid om vragen te stellen aan de helpdesk, die deskundigen kan inschakelen. Daarnaast bevat de website een bronnenlijst, inclusief relevante wetten, gedragscodes en praktijkvoorbeelden. De ELSI Servicedesk zal bovendien vragen en kennislacunes signaleren.

ELSI Servicedesk is te bereiken via

Achtergrond ELSI Servicedesk

De ELSI Servicedesk wordt gecoördineerd vanuit het Antoni van Leeuwenhoek en is geïnitieerd door BBMRI-NL en Federa-COREON, met financiering vanuit het Goed Gebruik Geneesmiddelen onderzoeksprogramma PersonalisedMedicine. Dit onderzoeksprogramma – een samenwerking van ZonMw, Zilveren Kruis en KWF Kankerbestrijding – wil een structurele bijdrage leveren aan de zorgverlening van de toekomst, waarin iedere patiënt kan rekenen op een therapie op maat. Het onderzoeksprogramma heeft als doel het waarborgen van een doelmatige implementatie van personalised medicine in de Nederlandse gezondheidszorg. Er worden activiteiten uitgevoerd op het gebied van datamanagement, educatie & voorlichting en methodologie van waardebepaling voorspellende diagnostiek ten behoeve van gerichtere inzet farmacotherapie. De ELSI Servicedesk is onderdeel van Health-RI, de nationale infrastructuur voor onderzoek naar gezondheid en behandeling op maat.

Nieuws
Gedragscodes
Go to top