Federa - Achtergrond

Mensencellen niet vogelvrij

Op 28 april 2013 verscheen in het NRC ‘Een mensencel is vogelvrij’ van Lucas Brouwers over het gebruik van mensencellen in medisch wetenschappelijk onderzoek. Daarin werd gesuggereerd dat van mensencellen misbruik wordt gemaakt. De Federa reageerde met de feiten die andere taal spreken. Ook de Stichting Informatie Dierproeven en de eindredacteur van de Code Goed Gebruik 2011 gaven aan dat onderzoek met mensencellen beter gereguleerd is en meer support heeft dan Brouwers liet zien.  ...meer

COREON sessie WEON 2013 (7 juni)

Gedragscode Gezondheidsonderzoek : praktische handvatten voor onderzoekers

Er is hard gewerkt aan een nieuw ontwerp van de Gedragscode Gezondheidsonderzoek. De COREON wil deze gelegenheid op de WEON benutten om de onderzoekers in de epidemiologie alvast op de hoogte te stellen van de te verschijnen nieuwe Gedragscode Gezondheidsonderzoek.

FEDERA-VOORZITTER PROF. DR. LEENDERT LOOIJENGA OVER VERWACHTINGEN NEXT GENERATION DNA SEQUENCING

‘We gaan een nieuwe taal spreken’ Lees meer

Engelstalige versie van de Code Goed Gebruik

De Engelse vertaling van de gedragscode is verkrijgbaar ....meer

Code Goed Gebruik als PDF leverbaar

Voor geïnteresseerde instellingen is een gepersonaliseerde PDF van de Gedragscode 2011 te bestellen (zowel van de Engelstalige als de Nederlandstalige versie). De kostprijs van deze gepersonaliseerde PDF is € 500 per PDF (inclusief 10 hardcopy's). De PDF, voorzien van uw eigen logo, is meteen geschikt voor plaatsing op intranet!  ...meer

In 2011 is de Code aangepast aan nieuwe ontwikkelingen. Veel organisaties, waaronder uit België, hebben exemplaren besteld.
 

De Federa heeft een nieuwe voorzitter

Jan Willem Coebergh heeft na ruim 8,5 jaar het voorzitterschap van de Federa overgedragen aan Leendert Looijenga

Gevolgen nieuwe Europese dierproevenrichtlijn

De nieuwe Europese dierproevenrichtlijn (2010/63) brengt nogal wat  veranderingen, onder andere in: wat wettelijk geldt als een dierproef,  hoe projecten worden getoetst, hoe personen aan deskundigheidseisen dienen  te voldoen.  ...meer

Trusted Third Party geen panacee

Om de privacy van patiënten die deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek te waarborgen, wordt  regelmatig gedacht aan het tussenschakelen van een ‘Trusted Third Party’  (TTP). Het zou dé oplossing zijn. Volgens het rapport 'Patient data for health research' van MedLawconsult kan de TTP geen panacee zijn.  ...meer

 Restmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek
Federa-reactie op KRO Reporter “Je Leven in de Vriezer”

Op 19 oktober 2012 besteedde het programma KRO Reporter aandacht aan het gebruik van restweefsel voor wetenschappelijk onderzoek.

Je Jeven in de Vriezer:
http://reporter.dossierjournalistiek.nl/seizoenen/2012/afleveringen/19-10-2012
Hierin werd melding gemaakt van een voorstelwet (WZL) waarin de mogelijkheden voor nader gebruik uitermate strikt zijn, maar het materiaal juist wel toegankelijk wordt voor justitiële doeleinden. Door (langdurige) afwezigheid van wetgeving heeft de Federa in nauwe samenwerking met een groot aantal relevante organisaties, waaronder patiënten-belangen-verenigingen, vanuit “het veld” een richtlijn ontwikkeld, de Code Goed Gebruik. Daarin staan normen als ook de nodige onderbouwing. Uitgangspunten zijn transparantie, privacy en professionele zorgvuldigheid, binnen de huidige wettelijke kaders. De verschillende stappen in het proces worden nauwkeurig omschreven, waarbij relevante toetsingsmomenten zijn ingebouwd. De Code Goed Gebruik stelt dat restweefsel onder het medisch beroepsgeheim valt. Gebruik voor justitiële doeleinden is dus oneigenlijk en als zodanig ongewenst. Volgens de Federa voldoet deze richtlijn, waardoor het ontwikkelen van een aparte wet overbodig is. Patiëntenvoorlichting kan worden verbeterd en de Code Goed Gebruik geeft daarvoor aanwijzingen. Mede op initiatief van de Federa gaat op 19 november een website in de lucht met informatie over biobanken en de voorwaarden voor het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.

De reactie van Leendert Looijenga die uit de reportage van KRO reporter is geknipt is te vinden op: http://reporter.dossierjournalistiek.nl/seizoenen/2012/afleveringen/19-10-2012/extras/wetsvoorstel_is_omstreden

Op LinkedIn is een discussie gestart over het wetsvoorstel

http://www.linkedin.com/groups/Nieuw-wetsvoorstel-de-arts-als-3798576.S.176884706?qid=e9e2588b-c267-425c-a431-87c8523f5dad&trk=group_most_popular_guest-0-b-ttl&goback=%2Egmp_3798576

Er is een twitter-account geopend:
@leelooijenga

Lustrumboek

Een beknopte geschiedenis van de Federa en een caleidoscopische terug- en vooruitblik van vele biomedische en gezondheids-wetenschappers. ...meer over lustrumboek 

De Federa is het samenwerkingsverband van 36 (bio)medische en gezondheidswetenschappelijke verenigingen en instituten met ongeveer 12.000 leden.

De drie hoofdactiviteiten van de Federa

1. Zelfregulerende duiding en interpretatie van regelgeving betreffende (bio)medisch onderzoek door de bril van onderzoekers en patiënten. Motto: samenscholen voor regelnemen COREON
2. Ruimte zoeken en invullen voor professionele verantwoordelijkheden van (bio)medische onderzoekers Pleitbezorging
3. Jaarlijkse Medisch Wetenschappelijke Dag MWD + Federaprijs. "Nieuwe kennis, nieuwe kansen". Een dubbelprogramma van wetenschappelijke ontwikkelingen en gevolgen voor en in de zorg.

In verband met de COREON

• Vervolg geven aan uitvoering adviezen uit Toetsing op Maat via NFU, gezondheidsdiensten, incl. ZonMw.
• Herzien van code Goed Gebruik m.b.t. Biobanken & Genomics.* presentatie 25 mei 2011 *
• Herzien van Gedragscode Gezondheidszorg, vanwege het CBP.
• Rapport inzake benutting Trusted Third Parties ...meer

 Federa: voor een gezond onderzoeksklimaat