Federa wijst verkoop gegevens af

Wanneer u deze nieuwsbrief niet kunt lezen klik dan hier
FederaActueel Nieuwsberichten van Federa en COREON

 

Federa wijst 'verkopen' van zorgdata resoluut af. Betere ontsluiting voor zorgonderzoek blijft nodig.  


 

Via onder andere een bericht in Medisch Contact is recent bekend geworden dat de Engelse National Health Service (NHS) zorggegevens heeft verkocht aan verzekeraars. Die gegevens waren zogenaamd anoniem, maar de anonimisering bleek zo onvolledig te zijn dat de verzekeraars de patiënten konden achterhalen en de desbetreffende zorggegevens konden gebruiken in het kader van een oordeel over het al of niet afsluiten van een polis. Daarbij gaat het niet om zorgverzekeraars, want die kent een nationaal systeem als de NHS nauwelijks, maar juist om andere verzekeraars, zoals gerelateerd aan levensverzekeringen.

De Federa wijst dergelijk gebruik van zorggegevens ten stelligste af. Het mag ook niet volgens de door de Federa opgestelde GEDRAGSCODES over zorgvuldige omgang met zorggegevens en lichaamsmateriaal ten behoeve van wetenschappelijk zorgonderzoek.

De Federa staat samen met patiëntenorganisaties voor beter zorgonderzoek in Nederland, verwoord in de slogan “Voor een gezond onderzoeksklimaat”. Daarbij zijn gegevens vanuit de behandeling van groot belang. In Nederland zou de situatie die via de activiteit van de NHS gebeurd is (technisch) niet mogelijk zijn. Onderzoekers in Nederland beschikken wel over veel zorggegevens, maar die worden alleen gebruikt als die voor het onderzoek direct noodzakelijk zijn. Wanneer bijvoorbeeld de postcode van het huisadres niet nodig is, wordt die ook niet in het onderzoek opgenomen. Soms is de postcode wel nodig, bijvoorbeeld voor het bestuderen van een mogelijk verband tussen woonmilieu en lijden aan een bepaalde ziekte. Onderzoekers werken ook aan een ‘lerend zorgsysteem’: Welke behandelingen zijn wel effectief en welke niet? Zijn er bepaalde bijwerkingen? Om deze vragen te beantwoorden zijn veel gestructureerde gegevens nodig. De huidige privacywetgeving geeft beperkingen bij het beschikbaar krijgen van deze relevante informatie. Wanneer onderzoekers als onderdeel van de behandeling worden beschouwd, ontstaat meerwaarde. Informatie uit de behandeling kan dan optimaal worden gebruikt voor het verbeteren van de zorg. De privacywetgeving houdt daar op dit moment onvoldoende rekening mee.

Zowel in nationaal en internationaal verband worden zorggegevens door onderzoekers gedeeld. Dat is nodig omdat simpelweg meer gegevens meer betrouwbare kennis oplevert. Subsidiegevers verwachten ook steeds meer dat onderzoekers gegevens onderling delen. Dit komt, ook volgens de Federa, de kwaliteit van het onderzoek ten goede en de financieringsmogelijkheden kunnen optimaal worden benut. Daarbij worden strikte afspraken gemaakt over de privacybescherming. Onderzoekers zullen nooit gegevens met instanties delen als dit niet plaatsvindt in het kader van een samenwerking aan verbetering van de zorg of preventie. Dit geldt ook voor de overheid. Enkel volstrekt anonieme, statistische uitkomsten van het onderzoek zullen beschikbaar worden gesteld.

 

Relevante links:

http://medischcontact.artsennet.nl/actueel/nieuws/nieuwsbericht-1/142421/nhs-verkocht-patientendossiers-aan-zorgverzekeraar.htm

http://www.telegraph.co.uk/health/healthnews/10656893/Hospital-records-of-all-NHS-patients-sold-to-insurers.html

http://www.federa.org/

 

Extra link: 

http://rathenaunl.wordpress.com/2014/02/06/big-data-verkopen-in-de-zorg-dat-gaat-zomaar-niet/

 
Jaargang 2, nummer 2, 2014

De Federa en COREON geven FederaActueel uit.
Nieuwsberichten over:

  • regelneming,
  • carrièreperspectief
  • bevordering van vernieuwing in de medische praktijk
  • een gezond onderzoeksklimaat.

Berichten kunnen met bronvermelding worden overgenomen.

Snel naar ...
www.federa.org

Over FederaActueel
Aanmelden, afmelden of wijzigen van e-mailadres: e-mail j.devries@federa.org

Colofon



Aan deze nieuwsbrief kunnen geen rechten worden ontleend

 

-

Go to top